A pequena Maria Lara, de 2 anos e 3 meses, foi diagnosticada ainda na gestação com hidrocefalia — a qual é o acúmulo de líquor cefalorraquidiano na cabeça, ocasionando o crescimento do perímetro cefálico — e anencefalia — sendo a total, ou quase total falta de massa encefálica, ou seja, cérebro, a tornando, segundo os médicos, totalmente incompatível com a vida.
Maria Lara nasceu em Teixeira de Freitas com o perímetro cefálico (PC) de 40 cm, e foi aumentando numa velocidade absurda. Os médicos da cidade alegaram que nada podia ser feito e que a única cirurgia que poderia ajudá-la, também poderia matá-la, porque “ela não tinha absolutamente nada de cérebro”.
Dois meses após o nascimento ela já tinha 66 cm de PC. Não comia, não chorava e nem mexia mais os braços, pois a cabeça crescera tanto, que estava causando pressão intracraniana e isso estava afetando suas funções básicas.
Então, Lorrâyne Gomes, mãe de Maria Lara, que morava no bairro Redenção, a tirou da cidade, contrariando as opiniões médicas. Chegando ao Hospital Infantil de Vitória, ela foi rapidamente internada para colocação da válvula que drena o líquido da cabeça para bexiga, para assim ser expelido no “xixi”.
Desde então sua cabeça parou de crescer, porém, também não diminuiu e pesa muito. Isso causa dificuldades nos cuidados com a pequena, pois ela não consegue se segurar. Os familiares são seu sustento o tempo todo.
A família está na luta desde que Maria Lara veio ao mundo, tentando adaptar tudo que pode para que ela tenha conforto e uma ótima qualidade de vida.
Hoje, mesmo com tantas limitações, o seu crescimento não foi prejudicado se comparado às crianças de sua idade. Isso é ótimo, porém, também traz algumas preocupações à família quanto ao conforto da criança no carrinho de bebê que ela usa, pois não cabe, não se ajeita e não há conforto.
A fisioterapeuta de Maria Lara, indicou a cadeirinha postural, que é o correto e indicado, já que ela não sustenta o tronco e muito menos a cabeça. Porém, custa caro, quase R$ 21.000,00 e, por conta disso, a família criou uma vaquinha online com o objetivo de angariar recursos para comprar a cadeirinha da pequena.
Com a cadeirinha postural, tarefas simples do dia a dia de Maria Lara, se tornarão mais fáceis e confortáveis, tais como ir ao posto de saúde, ir à fisioterapia, ou até mesmo poder se alimentar sentada e sem tencionar a coluna.
Você pode ajudar a pequena, Maria Lara, a ter uma vida melhor, através do pix da Vakinha ou compartilhando para chegar ao maior número de pessoas. A família agradece.
Chave pix: [email protected] ou 73 99915-6340.
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